Bảy năm chống ung thư: từ hội chứng loạn sản tủy đến bạch cầu tủy cấp, một người mẹ hai con cuối cùng đón bình minh của cuộc đời

Tháng 4 năm 2019, Awen, khi vừa tròn 30 tuổi và mới làm mẹ lần thứ hai chỉ một năm trước đó, được chẩn đoán mắc Hội chứng loạn sản tủy (MDS). Cô đi từ Tân Cương đến Thiên Tân và Bắc Kinh để chữa bệnh, rồi chọn liệu pháp y học cổ truyền Trung Quốc (TCM) tại một bệnh viện y học cổ truyền, và tình trạng ổn định trong gần hai năm. Tuy nhiên, tháng 10 năm 2021, bệnh xấu đi nhanh chóng và tiến triển thành Bệnh bạch cầu tủy cấp (AML). Sau hóa trị tại một bệnh viện ở Bắc Kinh, cô được ghép tế bào gốc tạo máu (HSCT) không cùng huyết thống vào tháng 3 năm 2022. Sau ca mổ, phản ứng thải ghép nghiêm trọng xảy ra, khiến việc điều trị vô cùng khó khăn. Chỉ một năm sau, tế bào ung thư xuất hiện trở lại. Trong sáu tháng tiếp theo, qua hóa trị và truyền tế bào lympho từ người hiến (DLI), tình trạng của cô tạm ổn định. Đáng tiếc, cuối năm 2023, bệnh tái phát toàn diện.

Bước ngoặt đến sau Tết Nguyên đán 2024: Awen tìm đến sự giúp đỡ của đội ngũ ghép tủy do Giám đốc Wu Tong và Giám đốc Song Yanzhi dẫn dắt tại Bệnh viện Beijing GoBroad Boren. Dưới sự điều trị của đội ngũ chuyên gia, đầu tiên cô được hóa trị kết hợp liệu pháp nhắm trúng đích, sau đó là ca ghép HSCT lần thứ hai. Đến nay, hơn một năm đã trôi qua kể từ lần ghép thứ hai. Awen quay lại bệnh viện tái khám định kỳ, tình trạng ổn định và cơ thể đang dần hồi phục.

Bệnh tật phá vỡ một cuộc sống yên bình: từ chẩn đoán ban đầu MDS đến tiến triển thành AML

Tháng 4 năm 2019, không lâu sau khi sinh con thứ hai, tôi quyết định đi khám sức khỏe tổng quát. Tuy nhiên, kết quả cho thấy số lượng bạch cầu cao bất thường. Tôi vừa khỏi một trận cảm, nên nghĩ đó chỉ là "di chứng" của cảm và không mấy để tâm. Nhưng bác sĩ khuyên làm thêm xét nghiệm, nên tôi làm chọc hút tủy xương. Kết quả cho thấy tế bào non chiếm 2%, dòng tủy có loạn sản, và xét nghiệm di truyền phát hiện đột biến SETBP1 và ASXL1.

Bác sĩ nghi ngờ hội chứng loạn sản tủy. Để xác nhận chẩn đoán, tôi đặc biệt bay từ Urumqi đến Thiên Tân. Sau khi xem xét tình trạng của tôi, các chuyên gia thẳng thắn nói rằng tôi có thể cần ghép tế bào gốc tạo máu. Có lẽ nhận thấy sự do dự của tôi, họ khuyên tôi nên hỏi ý kiến các bác sĩ ở Bắc Kinh một lần nữa.

Vẫn giữ một tia hy vọng, tôi đến Bắc Kinh. Lúc đó, tôi hoàn toàn không có cảm giác khó chịu nào về thể chất. Sau khi cân nhắc toàn diện, tôi chọn bắt đầu điều trị y học cổ truyền tại một bệnh viện chuyên về y học cổ truyền Trung Quốc.

Việc điều trị y học cổ truyền giữ cho tình trạng của tôi ổn định trong gần hai năm. Trong thời gian dưỡng bệnh ở quê nhà, công thức máu của tôi về cơ bản gần như bình thường, chỉ có số lượng bạch cầu luôn hơi thấp. Khi ấy tôi không nhận ra rằng đây chỉ là một khoảnh khắc bình lặng trước "cơn bão".

Tháng 10 năm 2021, cơ thể tôi bắt đầu có bất thường. Suốt hai tuần liền, tôi bị đau nướu dữ dội và răng lung lay, thậm chí không ăn được. Ban đầu, tôi nghĩ đó là viêm nha chu. Mãi đến khi đi khám tại một bệnh viện địa phương, tôi mới phát hiện số lượng bạch cầu của mình cao tới 305x10^9/L! Kết quả chọc hút tủy xương sau đó lập tức khiến thế giới của tôi sụp đổ: Bệnh bạch cầu tủy cấp (thể M5), với các đột biến MLL-TNS3, EIF4E3-FOXP1 và ASXL1 được phát hiện qua giải trình tự thế hệ mới.

Một cuộc giằng co cam go: bệnh "sống lại" sau hóa trị và ghép tủy

Bệnh viện địa phương khuyên hóa trị ngay, nhưng ý chí sinh tồn mãnh liệt khiến tôi quyết định lên Bắc Kinh chữa trị. Giữa tháng 11 năm 2021, tôi được hóa trị dẫn nhập theo phác đồ DIA tại một bệnh viện hạng ba loại A ở Bắc Kinh. Lần tái khám chọc hút tủy xương cho thấy bệnh đã được kiểm soát, nhưng tiếc là chưa đạt lui bệnh hoàn toàn. Đầu năm 2022, tôi được điều trị bằng azacitidine + venetoclax, nhưng tái khám chọc hút tủy xương vẫn cho thấy còn tồn dư bệnh qua đo dòng chảy tế bào. Dù chưa đạt lui bệnh hoàn toàn, sau khi đánh giá toàn diện, tôi vẫn được ghép tế bào gốc tạo máu không cùng huyết thống (tương hợp HLA 10/10) vào ngày 25 tháng 3 năm 2022. Quá trình ghép diễn ra suôn sẻ, nhưng sau khi rời phòng ghép, tôi bị thải ghép nghiêm trọng: thải ghép da độ 4 và thải ghép ruột độ 4. Suốt 40 ngày trọn vẹn, tôi không thể ăn uống, hoàn toàn phải dựa vào truyền tĩnh mạch để duy trì sự sống. Lúc tồi tệ nhất, một lượng lớn niêm mạc ruột bong tróc, gây đi ngoài ra máu. Bác sĩ nói tôi may mắn; thời gian thải ghép ruột của phần lớn mọi người có thể còn dài hơn.

May thay, tôi đã vượt qua tất cả. Vừa khi thể trạng khá hơn một chút, tôi bắt đầu tập phục hồi chức năng. Từ chỗ ban đầu không thể rời giường, dần dần đi lại được, rồi leo lên Vạn Lý Trường Thành vào tháng 9, con đường phục hồi này gian nan nhưng vô cùng kiên định. Đứng trên Trường Thành vắng người, tôi chụp bức ảnh quý giá nhất đời mình. Phía sau không có biển người chen chúc, chỉ có núi non trùng điệp và bầu trời xanh trong, hệt như cuộc đời mới của tôi, tinh khôi và tràn đầy hy vọng.

Những ngày tươi đẹp không kéo dài. Tháng 4 năm 2023, tôi tái khám một năm sau ca ghép. Kết quả chọc hút tủy xương cho thấy còn 0,36% bệnh tồn dư qua đo dòng chảy. Thấy bệnh có dấu hiệu tái phát, bác sĩ cho tôi hóa trị theo phác đồ decitabine + venetoclax + CAG, sau đó truyền tế bào lympho từ người hiến khi kết thúc hóa trị. Ngày 29 tháng 8 năm 2023, tái khám cho thấy hình thái tủy xương đạt CR (lui bệnh hoàn toàn), với 0,48% tồn dư tối thiểu qua đo dòng chảy; ngày 15 tháng 9, tái khám cho thấy CR về hình thái tủy xương và âm tính về tồn dư tối thiểu qua đo dòng chảy.

Tuy nhiên, hiệu quả này chỉ kéo dài chưa đầy nửa năm. Cuối năm 2023, đúng lúc tôi đang chuẩn bị truyền tế bào lympho lần nữa, bệnh không may tái phát. Giữa tháng 12, bác sĩ lại cho tôi hóa trị và truyền tế bào lympho từ người hiến, nhưng hiệu quả rất ít. Bệnh tái phát toàn diện, và bác sĩ nói với tôi rằng chỉ có ca ghép tế bào gốc tạo máu lần thứ hai mới có thể mang lại cho tôi một tia hy vọng.

Sống sót ngược mọi hoàn cảnh: chuyển sang Bệnh viện GoBroad Boren, liệu pháp phối hợp đa thuốc kiểm soát bệnh

Sau khi biết mình cần ghép lần thứ hai, tôi đưa ra một quyết định lớn: chọn một bệnh viện mới. Sau Tết Nguyên đán 2024, tôi đến Bệnh viện Beijing GoBroad Boren và tìm được đội ngũ ghép tủy do Giám đốc Wu Tong và Giám đốc Song Yanzhi dẫn dắt. Hình ảnh chuyên nghiệp và tận tâm của hai vị giám đốc để lại ấn tượng sâu sắc trong tôi. Sau khi nhập viện, tôi lại được kiểm tra toàn diện. Xét nghiệm di truyền phát hiện đột biến gen KRAS, đột biến gen U2AF1 và đột biến gen SETBP1.

Điều khiến tôi bất ngờ hơn nữa là xét nghiệm FISH cho thấy TP53 dương tính, nghĩa là so với thời điểm khởi phát bệnh ban đầu, đã xuất hiện thêm một đột biến mất đoạn gen TP53 mới!

Để bảo đảm hiệu quả của ca ghép lần thứ hai, Giám đốc Wu Tong nói với tôi rằng trước hết phải kiểm soát bệnh về trạng thái tương đối lý tưởng. Vì lý do đó, bà và Giám đốc Song Yanzhi đã xây dựng cho tôi một phác đồ điều trị cá thể hóa. Ban đầu, tôi được hóa trị theo phác đồ decitabine + CAG, nhưng hiệu quả không như ý.

Sau đó, Giám đốc Wu Tong và Giám đốc Song Yanzhi kịp thời điều chỉnh phác đồ và chuyển sang hóa trị gemtuzumab ozogamicin kết hợp decitabine. Tuy nhiên, bệnh cứng đầu hơn dự kiến. Lần này, hai vị giám đốc đặc biệt mời Giám đốc Tong Chunrong và Giám đốc Lin Yuehui hội chẩn chung, và bổ sung cho tôi liệu pháp phối hợp đa thuốc gồm azacitidine, trametinib, venetoclax, olaparib, sunitinib và selinexor. May thay, hiệu quả điều trị rõ rệt: tái khám chọc hút tủy xương ngày 2 tháng 5 năm 2024 cho thấy báo cáo tế bào ung thư máu ngoại vi âm tính, chỉ còn 0,9% tồn dư qua đo dòng chảy. Bệnh của tôi cuối cùng đã tạm được kiểm soát.

Trước diễn biến đó, Giám đốc Song Yanzhi quyết đoán quyết định cho tôi ghép tế bào gốc tạo máu càng sớm càng tốt.

Một cuộc đời mới sau ca ghép thứ hai: hành trình ghép gian nan, cuối cùng thấy được bình minh của sự sống

Ngày 20 tháng 5 năm 2024, một ngày nghe thật ngọt ngào, đánh dấu khởi đầu hành trình ghép tế bào gốc tạo máu lần thứ hai của tôi. Ngày 30 tháng 5, tôi được truyền tế bào gốc tạo máu thành công. Những ngày trong phòng ghép vô cùng khó khăn. Do phác đồ điều kiện hóa cường độ cao, tôi bị sốt cao dai dẳng, loét niêm mạc, chảy máu miệng và nhiều tình trạng khác. Khoảnh khắc nguy hiểm nhất là khi tôi đột ngột ngất xỉu lúc đứng dậy đi vệ sinh. Mỗi khó khăn đều lần lượt được vượt qua. Ngày thứ 16 sau ghép, bạch cầu hạt đã mọc thành công; ngày thứ 28, tiểu cầu cũng mọc thuận lợi. Sau khi tất cả các chỉ số kiểm tra đạt chuẩn, cuối cùng tôi được xuất phòng ghép thành công.

Sau khi rời phòng ghép, so với đợt thải ghép nghiêm trọng sau ca ghép đầu tiên, lần này rõ ràng dễ chịu hơn hẳn. Dù cũng bị một đợt nhiễm trùng phổi nhẹ, nhưng nó nhanh chóng được kiểm soát nhờ sự điều trị kịp thời của Giám đốc Song Yanzhi. Hai tuần sau tôi xuất viện, tốc độ hồi phục khiến chính tôi cũng bất ngờ.

Trong những ngày tiếp theo, dựa trên thể bệnh, các đột biến gen và tình trạng mất đoạn gen TP53 của tôi, Giám đốc Wu Tong và Giám đốc Song Yanzhi đã xây dựng một phác đồ điều trị củng cố để phòng tái phát. Tôi luôn tuân thủ nghiêm ngặt lời dặn của bác sĩ, tái khám định kỳ, và tình trạng của tôi vẫn duy trì lui bệnh cho đến nay.

Chiêm nghiệm sau bảy năm bôn ba chữa bệnh: đời vô thường, hãy trân trọng hiện tại

Đến nay, hơn một năm đã trôi qua kể từ ca ghép thứ hai. Trong sinh hoạt hằng ngày, dù vẫn phải chú ý phòng ngừa, tôi đã có thể tận hưởng một cuộc sống bình thường. Tôi biết mình đang từng bước tiến tới hồi phục. Bảy năm trải nghiệm này đã cho tôi một sự thấu hiểu sâu sắc hơn về cuộc sống và bệnh tật.

Trước hết, lựa chọn là điều then chốt. Chọn một bệnh viện và đội ngũ bác sĩ giàu kinh nghiệm, và chọn phác đồ điều trị phù hợp nhất với bản thân, những quyết định này liên quan trực tiếp đến hiệu quả điều trị. Tôi đã thấy quá nhiều bệnh nhân đồng cảnh ngộ để lỡ bệnh vì lựa chọn không đúng. Lý do tôi kiên quyết chọn Bệnh viện Beijing GoBroad Boren cho ca ghép lần thứ hai là vì nơi đây không chỉ có chuyên gia ghép tủy hàng đầu trong nước là Giám đốc Wu Tong mà còn có những phương pháp điều trị linh hoạt và tiên tiến hơn. Các chuyên gia có thể nhanh chóng bắt kịp công nghệ mới nhất, và khi đối mặt với các ca tái phát hoặc kháng trị, họ dám áp dụng phác đồ mới, thuốc mới để giành thêm nhiều khả năng cho bệnh nhân.

Thứ hai, tâm thế quyết định trạng thái. Tôi luôn theo nguyên tắc "không đắm chìm trong quá khứ, không sợ hãi tương lai, sống trọn hiện tại." Tôi không nhớ lại nỗi đau đã qua, cũng không lo lắng về những điều chưa biết ở tương lai; tôi chỉ tập trung làm những gì có thể làm ngay lúc này. Tôi nhớ khi mới đổ bệnh, tôi luôn tra cứu thông tin trên các công cụ tìm kiếm, nhưng càng tra càng hoảng loạn. Sau này, tôi nhận ra: chuyện chuyên môn phải để cho người chuyên môn. Đừng tra cứu thông tin lung tung, đừng tự chẩn đoán, và đừng bao giờ dễ dàng "nhận vào mình các triệu chứng".

Việc chủ động phối hợp với bác sĩ và tự chịu trách nhiệm với cuộc đời mình cũng rất quan trọng. Tôi kiên trì tái khám định kỳ, uống thuốc đúng giờ, và luôn giữ liên lạc chặt chẽ với bác sĩ. Từ trải nghiệm cá nhân, điều trị củng cố sau ghép là vô cùng then chốt, và nó có thể giảm đáng kể nguy cơ tái phát. Đừng bao giờ chủ quan và vấp ngã vì những chuyện nhỏ nhặt; với những người như chúng tôi, cái giá của việc vấp ngã là quá lớn, đôi khi thậm chí không thể gánh nổi.

Ngoài ra, trong hành trình gian nan này, có quá nhiều người tôi muốn cảm ơn. Cảm ơn hai người hiến ẩn danh đã trao cho tôi món quà của sự sống; cảm ơn đội ngũ y tế của Bệnh viện Beijing GoBroad Boren đã xây dựng phác đồ điều trị hiệu quả nhất cho tôi bằng sự phán đoán chuyên môn và lòng dũng cảm; cảm ơn gia đình, đặc biệt là mẹ tôi, đã không bao giờ rời bỏ và chăm sóc tôi tỉ mỉ suốt bảy năm qua; và cảm ơn những bệnh nhân đồng cảnh ngộ đã đồng hành cùng tôi. Chúng tôi động viên nhau, chia sẻ thông tin, và soi sáng cho nhau trong bóng tối.

Cuối cùng, tôi muốn nói với những bệnh nhân đồng cảnh ngộ đang đọc những dòng này: nếu bạn cũng đang trải qua một quãng thời gian khó khăn tương tự, xin đừng bỏ cuộc. Y học hiện đại đang tiến bộ vượt bậc, thuốc mới và liệu pháp mới không ngừng ra đời; mỗi lần kiên trì là một bước tiến tới sự tái sinh. Đúng như điều tôi thường tự nhủ trong những lúc khó khăn nhất: "Chỉ cần còn sống, là còn hy vọng." Đời vô thường, hãy trân trọng hiện tại. Tôi mong câu chuyện của mình có thể mang lại cho bạn chút can đảm và sức mạnh. Hãy cùng nhau tiến về phía hy vọng.