Sau khi chữa khỏi thalassemia: Vô vàn khả năng ở tuổi 20

Zhou Zhou ở tỉnh Quảng Tây mắc beta-thalassemia thể nặng. Sau 16 năm truyền máu, cô và gia đình chọn ghép tế bào gốc tạo máu (HSCT). Năm 2021, cô gái sắp tròn 17 tuổi tìm đến đội ngũ do Giám đốc Liao Jianyun dẫn dắt. Sau hai năm thải sắt liên tục, cô được ghép tế bào gốc tại Viện Huyết học Nam Chunfu (Nhi), Trung tâm Nghiên cứu Quảng Đông của Gobroad Medical (Huyết học) vào năm 2023. Chín tháng sau, huyết sắc tố của cô đạt 131 g/L, một mức hoàn toàn bình thường.

Hồ sơ của Zhou Zhou

Cô 19 tuổi, mắc beta-thalassemia thể nặng. Chẩn đoán năm 2004, cô bắt đầu truyền máu và thải sắt, giai đoạn sau bị lắng đọng sắt nặng ở tim và gan. Cô đến Viện Chunfu lần đầu năm 2021, thải sắt và chuẩn bị trước ghép từ 2021 đến 2023, nhập buồng ghép ngày 20 tháng 7 năm 2023 để ghép tế bào gốc từ người hiến không cùng huyết thống phù hợp HLA thuộc Chương trình Hiến Tủy Trung Quốc, và xuất viện ngày 30 tháng 8 năm 2023.

Ở tuổi 16: Muốn được sống, không chỉ tồn tại

Ngoài việc nhỏ con, gầy và xanh xao, Zhou Zhou không có vẻ ốm, nhưng sự mệt mỏi triền miên luôn nhắc cô là một bệnh nhân. Năm 2004, khi mới ba tháng tuổi, Zhou Zhou xanh xao và lờ đờ, được chẩn đoán beta-thalassemia thể nặng. "Mỗi lần được truyền máu, giống như tiếp nhiên liệu cho cơ thể. Nhưng nhiên liệu đó nhanh chóng cạn kiệt," cô nói. Suốt mười sáu năm, khoảng cách giữa các lần truyền máu ngày càng ngắn lại. Truyền máu lâu dài làm tổn thương mạch máu và gây lắng đọng sắt ở cơ tim, gan và tụy của cô, và tình trạng thiếu máu dự trữ đôi khi khiến việc truyền máu khó khăn ngay cả khi huyết sắc tố rất thấp. Quảng Tây là vùng có tỷ lệ mắc beta-thalassemia thể nặng cao, và nhiều bạn của cô sống nhờ truyền máu có da đen sạm, gan lách to và tim đập rất nhanh. "Tôi muốn sống như người bình thường, không chỉ là tồn tại."

Ở tuổi 18: Quyết định ghép tủy

Năm 2021, Zhou Zhou và mẹ đến Viện Nam Chunfu. Ban đầu không tìm được người hiến phù hợp hoàn toàn, nhưng chương trình ghép nửa hòa hợp của đội Giáo sư Li Chunfu đã rất trưởng thành, mang lại hy vọng. Tuy nhiên cô bị lắng đọng sắt nặng ở tim và gan, với ferritin cao tới 16.000 ug/L, cần điều trị chuẩn bị trước ghép. May mắn, khi sắt giảm xuống 5.000 ug/L, cô tìm được người hiến không cùng huyết thống phù hợp hoàn toàn ở Hồ Nam qua Chương trình Hiến Tủy Trung Quốc, và đội của Giám đốc Liao Jianyun lập phác đồ ghép từ người hiến không cùng huyết thống phù hợp HLA. Tháng 7 năm 2023 cô vào buồng ghép. Do tuổi tương đối lớn, tiểu cầu của cô vẫn thấp sau diệt tủy và cô bị nôn ra máu ồ ạt, chảy máu bàng quang và chảy máu mũi. Sự bình tĩnh của các bác sĩ giúp cô yên tâm; đến ngày thứ 15, các tế bào máu cuối cùng bắt đầu tăng và tình trạng chảy máu cải thiện khi chức năng miễn dịch và tạo máu tái tạo.

Ở tuổi 20: Vô vàn khả năng

Hơn chín tháng sau xuất viện, Zhou Zhou mô tả cuộc sống bằng một từ: khó tin. Không còn bị truyền máu ám ảnh, cô thấy khỏe khoắn và nhẹ nhõm. "Trước đây, mục tiêu của tôi là được truyền máu và tồn tại." Giờ cô có thể chậm lại và tận hưởng cảnh sắc. Cô dự định trở lại trường và chọn một ngành mình thích. Cô và mẹ dự định dọn dẹp tầng một của ngôi nhà để đón những người bạn đến truyền máu và thải sắt. "Khi về nhà, tôi sẽ nói với các bạn rằng nếu có điều kiện, hãy ghép tủy càng sớm càng tốt." Ngay cả khi không có người hiến phù hợp hoàn toàn và không dư dả tiền bạc, chỉ cần bước đi bước đó có thể dẫn đến một giải pháp và một khởi đầu hoàn toàn mới.